Genetik diskriminasiya

Genetik diskriminasiya (ing. Genetic discrimination) — insanlara genetik məlumatlarına əsasən ayrı-seçkilik göstərilməsini ifadə edir.[2] Bu, adətən bir şəxsin genetik testi nəticəsində müəyyən xəstəliklərə və ya sağlamlıq risklərinə meylli olduğunu öyrənəndə baş verir. Belə yanaşma xüsusilə işə qəbul, sığorta təminatı və tibbi xidmət sahələrində özünü göstərə bilər.[3] Məsələn, bir sığorta şirkəti genetik olaraq müəyyən xəstəliklərə meylli olan şəxsin sağlamlıq sığortası haqqını artırmaq və ya ona sığorta xidməti göstərməkdən imtina etmək qərarına gələ bilər.[4]
Genetik diskriminasiya, həmçinin sosial və psixoloji təsirlərə malikdir.[5] İnsanlar genetik testlərin nəticələrinə görə kənarlaşdırılmaq və ya stiqmatizasiyaya məruz qalmaq qorxusu ilə bu testlərdən çəkinə bilərlər. Bu, genetik araşdırmalar və tibbi müalicələr sahəsində irəliləyişlərin tətbiqini ləngidə bilər.[6] Eyni zamanda, genetik diskriminasiya cəmiyyətlərdə sosial ədalət prinsiplərinə zidd olan bir mühit yaradır və fərdlərin hüquq və azadlıqlarına təhdid yaradır.
Bu problemin aradan qaldırılması üçün qanunvericilik və maarifləndirmə tədbirləri böyük əhəmiyyət daşıyır. Məsələn, ABŞ-da qəbul edilmiş Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA)[7] işəgötürənlərin və sığorta şirkətlərinin insanları genetik məlumatlarına görə ayrı-seçkiliyə məruz qoymasını qadağan edir. Digər ölkələrdə də genetik məlumatların məxfiliyini qoruyan və genetik diskriminasiyanın qarşısını alan hüquqi mexanizmlər tətbiq edilməlidir. Beləliklə, genetik məlumatların düzgün istifadəsi təmin edilərək, həm fərdi hüquqlar qorunur, həm də genetik elmlərin inkişafına dəstək verilir.[8]
Tarixi
[redaktə | vikimətni redaktə et]Genetik diskriminasiyanın tarixi genetik elmin inkişafı ilə sıx bağlıdır. Bu anlayışın kökləri XX əsrin əvvəllərində ortaya çıxan eyugenika (genlərin yaxşılaşdırılması) hərəkatına dayanır.[9] Eyugenika, insanların genetik xüsusiyyətlərini "yaxşılaşdırmaq" məqsədilə müəyyən qrupları məcburi sterilizasiya və ya ayrım siyasətinə məruz qoyurdu.[10] Məsələn, ABŞ-da 1907-ci ildən etibarən bəzi ştatlarda irsi xəstəliklərə və ya əqli məhdudiyyətlərə malik şəxslərə məcburi sterilizasiya tətbiq edilirdi. Bu yanaşma, insanların genetik xüsusiyyətlərinə əsaslanaraq onlara qarşı açıq diskriminasiya forması idi.[11]
XX əsrin ortalarında genetik elmlərin irəliləməsi və genetik testlərin yaranması ilə diskriminasiyanın yeni formaları ortaya çıxdı. 1950-60-cı illərdə tibb sahəsində genetik xəstəliklərin öyrənilməsi artdıqca, bəzi insanlar iş yerlərində və ya sığorta təminatında genetik məlumatlarına görə ayrı-seçkiliklə üzləşirdilər.[12] Məsələn, ABŞ-da oraq hüceyrə anemiyası ilə bağlı genetik məlumatlar afroamerikalılara qarşı diskriminasiya üçün istifadə edilirdi. Bu dövrdə genetik məlumatların qorunmasına dair qanunlar[13] və etik qaydalar demək olar ki, mövcud deyildi.[14]
Genetik diskriminasiyaya qarşı hüquqi mübarizə isə XX əsrin sonlarına doğru genişlənməyə başladı.[15] 1990-cı illərdə insan genomunun xəritələndirilməsi layihəsi genetik məlumatların dəyərini və risklərini daha çox gündəmə gətirdi. Bugünkü dünyada genetik diskriminasiya hüquq, tibb və etik müstəvilərdə geniş şəkildə müzakirə olunmaqda davam edir və cəmiyyətlərin bu mövzuda maarifləndirilməsi mühüm əhəmiyyət daşıyır.[16]
İstinadlar
[redaktə | vikimətni redaktə et]- ↑ "GINAhelp.org – Your GINA Resource". ginahelp.org. 2019-10-21 tarixində arxivləşdirilib. İstifadə tarixi: 2019-10-21.
- ↑ Ajunwa I. "Genetic Testing Meets Big Data: Torts and Contract Law Issues". Ohio State Law Journal. 75. 2014. SSRN 2460891.
- ↑ Hudson KL, Holohan MK, Collins FS. "Keeping pace with the times—the Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008". The New England Journal of Medicine (ingilis). 358 (25). June 2008: 2661–3. doi:10.1056/nejmp0803964. PMID 18565857.
- ↑ Ajunwa I. "Genetic Data and Civil Rights". Harvard Civil Rights- Civil Liberties Law Review. 51. 2016. doi:10.2139/ssrn.2460897. SSRN 2460897.
- ↑ Braverman G, Shapiro ZE, Bernstein JA. "Ethical Issues in Contemporary Clinical Genetics". Mayo Clinic Proceedings. Innovations, Quality & Outcomes. 2 (2). June 2018: 81–90. doi:10.1016/j.mayocpiqo.2018.03.005. PMC 6124343. PMID 30225437.
- ↑ Annas G. "Genism, Racism, and the Prospect of Genetic Genocide". 2003. 2011-07-26 tarixində orijinalından arxivləşdirilib. İstifadə tarixi: 2008-07-31.
- ↑ Joly Y, Ngueng Feze I, Song L, Knoppers BM. "Normative Approaches to Address Genetic Discrimination: Placebo or Panacea?". Trends in Genetics. Rochester, NY. 2017-03-06. SSRN 2911199.
- ↑ Field RI, Orlando AW, Rosoff AJ. "Genetics and COVID-19: How to Protect the Susceptible". Trends in Genetics. 37 (2). February 2021: 106–108. doi:10.1016/j.tig.2020.08.019. PMC 7456262 (#bad_pmc). PMID 32943209 (#bad_pmid).
- ↑ Keim B. "Genetic Discrimination by Insurers, Employers Becomes a Crime". WIRED (ingilis). 21 May 2008. 2018-11-06 tarixində arxivləşdirilib. İstifadə tarixi: 2018-11-05.
- ↑ McGuire AL, Majumder MA. "Two cheers for GINA?". Genome Medicine (ingilis). 1 (1). January 2009: 6. doi:10.1186/gm6. PMC 2651591. PMID 19348693.
- ↑ Feldman EA. "The Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA): public policy and medical practice in the age of personalized medicine". Journal of General Internal Medicine. 27 (6). June 2012: 743–6. doi:10.1007/s11606-012-1988-6. PMC 3358381. PMID 22314637.
- ↑ Executive Office of the President. "Statement of Administration policy" (PDF). Office of Management and Budget. 27 April 2007. 2018-08-21 tarixində arxivləşdirilib (PDF).
- ↑ Bélisle-Pipon JC, Vayena E, Green RC, Cohen IG. "Genetic testing, insurance discrimination and medical research: what the United States can learn from peer countries". Nature Medicine. 25 (8). August 2019: 1198–1204. doi:10.1038/s41591-019-0534-z. PMID 31388181.
- ↑ Gilbert N. "Why the 'devious defecator' case is a landmark for US genetic-privacy law". Nature. 2015-06-25. doi:10.1038/nature.2015.17857.
- ↑ Harmon A. "Insurance Fears Lead Many to Shun DNA Tests". The New York Times. 24 February 2008. 2018-11-15 tarixində arxivləşdirilib. İstifadə tarixi: 2018-11-05.
- ↑ Dupras C, Song L, Saulnier KM, Joly Y. "Epigenetic Discrimination: Emerging Applications of Epigenetics Pointing to the Limitations of Policies Against Genetic Discrimination". Frontiers in Genetics. 9. 2018-06-08: 202. doi:10.3389/fgene.2018.00202. PMC 6002493. PMID 29937773.
Xarici keçidlər
[redaktə | vikimətni redaktə et]- National Human Genome Research Institute on Genetic Discrimination
- "US Blocks Genetic Discrimination". BBC News. 25 April 2008. İstifadə tarixi: 2010-01-04.
- Respond Genetic Discrimination